Malvoyance et handicaps visuels

La déficience visuelle exprime une insuffisance ou une absence d’image perçue par l’œil. Elle correspond à une atteinte de l’œil ou des voies visuelles jusqu’au système cérébral. Ces atteintes peuvent être congénitales ou acquises : accidents ou maladies, telles que le diabète, la DMLA ou le glaucome… Le traitement de ces déficiences visuelles est pris en charge par le corps médical : médicaments, chirurgie, optiques correctives. La déficience peut porter sur l’acuité visuelle (pourcentage restant par rapport à la vision normale) et /ou sur le champ visuel, d’un œil ou des deux yeux.

Le handicap visuel est la conséquence de cette déficience ; il exprime la perturbation que cette déficience provoque dans la vie quotidienne. La diminution ou la suppression de la vue diminue d’autant nos performances dans la vie personnelle, familiale, sociale.

L’importance du handicap n’est pas proportionnelle à l’importance de la déficience, car de nombreux facteurs interviennent et modulent le handicap.

Les 3 principaux facteurs sont :

- l’ancienneté de la déficience : congénitale ou ancienne, il existe des réadaptations ou des habitudes compensatoires qui peuvent alléger le handicap. A l’inverse, une déficience récente entraîne une handicap souvent à son maximum.

- La personnalité du déficient visuel et tout ce qui est autour (âge, milieu social, activité professionnelle), mais aussi le caractère interfèrent sur la capacité de trouver des ressources et les réactions utiles à la réadaptation pour surmonter le handicap.

- Le rôle des proches amortit le choc de la déficience et l’évolution de la situation. Le poids du handicap pèse sur l’entourage qui partage la vie de la personne déficiente. Leurs sentiments peuvent créer des attitudes opposées : soit être les meilleurs agents de la rééducation, soit par un mécanisme de surprotection, entraîner une démobilisation freinant ainsi l’instinct d’autonomie.

La plupart des définitions fondées sur des mesures objectives tiennent compte à la fois de la perte de l’acuité visuelle et de celle du champ visuel, car ces deux fonctions permettent respectivement la vision des détails de notre espace environnant et la perception du sens spatial, essentiel pour les déplacements.

L’OMS (Classification internationale des handicaps) décrit cinq stades de déficience visuelle, allant de la cécité totale à la vision presque normale.

     - La cécité absolue correspond à l’absence de perception de la lumière.

     - La déficience presque totale, ou cécité sévère, est définie par une acuité visuelle inférieure à 1/50 (ou comptage des doigts à un mètre ou moins) avec perception conservée de la lumière, ou un champ visuel inférieur à 5 degrés.

     - La déficience profonde correspond à une acuité visuelle inférieure à 1/20 (comptage des doigts à moins de 3 mètres) et supérieure à 1/50 ou un champ visuel inférieur à 10 degrés mais supérieur à 5 degrés.

     - La déficience sévère correspond à une acuité visuelle inférieure à 1/10 et supérieure ou égale à 1/20.

     - La déficience moyenne correspond à une acuité visuelle inférieure à 3/10 et supérieure ou égale à 1/10 avec un champ visuel d’au moins 20 degrés.

Dans la plupart des pays anglo-saxons, la cécité légale est définie par une acuité visuelle du meilleur œil inférieure ou égale à 1/10 tandis que la malvoyance correspond à une acuité visuelle inférieure à 5/10 (seuil pour l’obtention du permis de conduire).

En France, la cécité légale est définie par une acuité visuelle inférieure à 1/20 pour le meilleur œil après correction. Le port de la canne blanche est autorisé lorsque l’acuité visuelle du meilleur œil est au plus égale à 1/10 pour le meilleur œil après correction. Une personne est considérée comme malvoyante si son acuité visuelle après correction est comprise entre 4/10 et 1/20, OU si son champ visuel est compris entre 10 et 20 degrés. La réduction du champ visuel est également prise en compte pour l’appréciation de taux d’incapacité par la CDAPH suivant le guide-barème du 4 novembre 1993.

En France métropolitaine, l’enquête H.I.D. (Handicap -  Incapacité – Dépendance) réalisée en 2005 apporte un éclairage sur la situation des personnes ayant un handicap visuel. Elle évalue les aveugles et les malvoyants profonds à 207 000 et les malvoyants moyens à 932 000.

La prévalence des déficiences visuelles augmente fortement avec l’âge, surtout en ce qui concerne la malvoyance moyenne. Elle est plus élevée en institution qu’en domicile ordinaire. Chez les personnes âgées, les femmes déclarent plus fréquemment une déficience visuelle que les hommes.

Quatre déficients visuels sur Cinq déclarent une ou plusieurs autres déficiences, les plus fréquentes étant d’ordre viscéral ou métabolique. Les déficiences associées augmentent avec l’âge, mais aussi avec la sévérité de la déficience visuelle.

Les déficiences visuelles réduisent l’autonomie dans la vie quotidienne. Les femmes atteintes déclarent plus fréquemment des incapacités sévères que les hommes pour la plupart des activités de la vie quotidienne. La fréquence des incapacités augmente avec le degré de sévérité de la déficience visuelle, mais de façon plus ou moins marquée selon les domaines d’activité. Le cumul des déficiences associées majore également les incapacités sévères dans la vie quotidienne.

La mobilité est une composante importante de la qualité de vie : une déficience visuelle, même partielle est susceptible de rapidement entraîner une gêne à la mobilité, notamment pour sortir de son domicile ou accéder aux moyens de transport.

Un déficient visuel sur Cinq déclare bénéficier d’une reconnaissance administrative, mais ce chiffre passe à 42% pour les aveugles et malvoyants profonds.

Les aides techniques destinées à la compensation du handicap visuel sont multiples : elles comprennent des aides à la mobilité : canne blanche, chiens guides et les aides à la communication : systèmes optiques permettant d’améliorer les possibilités visuelles résiduelles (loupe, télé agrandisseurs…) ; interfaces informatiques ; magnétophones ; pratique du braille. Les freins potentiels à l’utilisation de ces aides visuelles sont nombreux, et en premier lieu : leur coût. Par ailleurs, le recours aux aides humaines est fréquent chez les déficients visuels vivant à domicile.

Il existe enfin des méthodes employées par les orthoptistes qui, par une rééducation spécifique « basse vision » permettent de développer des mécanismes de compensation de la déficience visuelle.

Les associations

Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, 6 rue Gager-Gabillot 75015 PARIS  www.aveuglesdefrance.org

Association Kératocône Anne de Fonvillars, 52 bis rue Vaneau 75007 Paris 01.45.44.99.02  www.keratocone.net

Association française d'assistance aux aveugles civils, 64 rue de Montreuil 78000 Versailles 01.39.50.44.16

Les auxiliaires des aveugles, 71 avenue de Breteuil 75015 Paris  01.43.06.94.30  www.lesauxiliairesdesaveugles.asso.fr

Association nationale de défense des malades, invalides et handicapés, AMI , 172, rue de la Chanaye 71000 Macon  09.67.01.54.37  www.ami-handicap.org

Association nationale des parents d'enfants aveugles ou gravement déficients visuels, 12 bis rue de Picpus 75012 Paris  01.43.42.40.40  www.anpea.asso.fr

Association nationale des sourds-aveugles, 18 rue Etex 75018 Paris  01.46.27.48.10  www.anpsa.fr

Fédération des Associations pour adultes et jeunes handicapés, Tour Maine Montparnasse 33 avenue du Maine 75755 Paris cedex 15   01.44.10.23.40  www.apajh.org

Association pour la sauvegarde des enfants invalides, Immeuble Paul Descours 30 avenue Tolosane BP83 31522 Ramonville cedex  05.61.39.53.53

Rétina France BP 62 - 2, chemin de Cabirol 31771 Colomiers cedex  05.34.55.27.30 ou 0.810.30.20.50  www.retina.fr

Association 'Information et recherche sur la rétinite pigmentaire' IRRP 53, rue de la République 30160 Besseges  04.66.55.78.95  www.irrp.asso.fr

Association Valentin Hauy pour le bien des aveugles, AVH 5 rue Duroc 75343 Paris cedex 07   01.44.49.27.27  www.avh.asso.fr

Association nationale de lutte contre la cécité, SOS Rétinite  276 impasse de la Baume route de Vauguières 34000 Montpellier  04.67.65.06.28  www.sos-retinite.com

Comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés, 18 rue Etex 75018 Paris  01.42.63.12.02

Association française des Albinismes, Genespoir, 3, rue de la paix 35000 Rennes  02.99.30.96.79  www.genespoir.org/fr

Une porte sur le Web pour les personnes handicapées visuelles : BrailleNet  www.braillenet.org

Associations Chiens Guides d'Aveugles  www.chiensguides.fr   et bien d'autres adresses sur recherche Google : chiens guides d'aveugles

Les centres de rééducation

Le Centre de Rééducation Fonctionnelle pour Aveugles ou Malvoyants (CRFAM) de Marly-Le-Roi a été transféré à Paris le 1° juillet 2010. Il est désormais inclus dans le Centre de Réadaptation Paris-Sud (CPS) géré par la Fondation Hospitalière Sainte Marie et situé dans l'enceinte de l'Hôpital Saint Joseph, 167, Rue Raymond Losserand 75014 Paris  01.53.90.63.63   www.fondationhospitalieresaintemarie.com

Institut Aramav, Clinique du Belvédère, 12 chemin du Belvédère 30900 Nimes 04.66.23.48.55  

CRDV Centre de rééducation des déficients visuels 30 rue Sainte Rose 63038 Clermont-Ferrand Cedex 1  04.73.31.80.00  www.crdv.asso.fr

GIHP Aquitaine, 436 avenue de Verdun 33700 Mérignac 05.56.12.39.39  www.gihp-aquitaine.org

CSES Alfred Peyrelongue, 12 rue Alfred de Musset 33565 Carbon Blanc cedex 05.56.38.85.85  www.cses-peyrelongue.com

INI Institution Nationale des Invalides, Unité compensation du handicap visuel et sensoriel 6 bd des Invalides 75007 Paris 01.40.63.22.43

Hôpital Lariboisière, Service d'ophtalmologie et d'orthoptie 2 rue Ambroise Paré  75010 Paris  01.49.95.65.65  www.ophtalmologie-lariboisiere.fr

Centre de l'Estrade-Cival, 3 rue du Bac BP 32285 3152 Ramonville St Agne cedex  05.62.19.29.29  www.centrelestrade.asei.asso.fr

Inserm Unité 371, 18 avenue du Doyen Lépine 69675 Bron cedex (dépistage nourrissons)  04.72.91.34.75

Hôpital Edouard Herriot, Consultation Basse vision Pavillon C, 5 place d'Arsonval 69437 Lyon cedex 03 04.72.11.62.39

Les centres d'information et de conseil

Le site de la basse vision : www.bassevision.net

CEP, 2 rue Evariste Galois 67201 Eckbolsheim 03.88.76.16.50

CERAH, Bellevue BP 719 57147 Woippy cedex 03.87.51.30.30

CITEVA, 4 avenue de Verdun 71000 Le Creusot 03.85.77.71.63

CREEDAT, CRF de Valmante Traverse de Gouffone BP37 13009 Marseille cedex 09  04.91.41.69.70

Handicap.fr, 59, rue de l'abondance 59003 Lyon  www.handicap.fr

Handi-Cap Centre d'appareillage de Toulouse 18 place Dupuy 31000 Toulouse  05.61.99.71.61

Hacavie, 3 rue du Docteur Charcot 59000 Lille  03.20.50.13.11

Handidoc-CCAS, 2 rue Képler 25000 Besançon  03.81.54.31.86

Handi-Info, 11 rue Maurice Ravel BP 346 25207 Montbéliard cedex  03.81.99.23.69

IDARPH CRF"Bel Air" 37390 La Membrolle-sur-Choisille  02.47.54.00.89

Le Côteau-Sicat, CRF le Côteau 45190 Beaugency  02.38.45.55.55

Rhône-Alpes Mieux Vivre, 38 rue de Sèze 69006 Lyon  04.72.33.02.84

Papa Bouscat, Hôpital suburbain de Bouscat 97 avenue Georges Clémenceau BP 29  33491 Le Bouscat cedex  05.56.02.81.16

GIHP Aquitaine, Immeuble le Graphite, 436 avenue de Verdun 33700 Mérignac 05.56.12.39.39

SCAPH 38, Résidence Les Taillées 271 rue de la Houille Blanche 38406 Saint-Martin d'Hères cedex  04.76.59.55.59

Association Fondation Bompard SMHD, Maison des infirmes civils, 77 rue Foch 57680 Novéant-sur-Moselle  03.87.52.80.10

Le Typhlophile : site canadien donnant de très nombreuses informations sur l'ensemble des problèmes rencontrés par les déficients visuels.  typhlophile.com

Association Gaipar (Groupement d'Action pour l'Insertion et la Promotion des Aveugles et Amblyopes de la Région Auvergne). 39, boulevard Duclaux 63000 Clermont-Ferrand  www.gaipar.asso.fr

Editeurs d'ouvrages en gros caractères

Editions Libra Diffusion  Ouvrages divers en gros caractères  02.43.75.25;00  www.editionslibradiffusio.com

Editions de la Loupe  Livres imprimés en gros caractères (corps 17), sur un bouffant ivoire anti-reflets  04.78.47.27.02  www.editionsdelaloupe.com

Editions Grand Caractère 41, rue de Richelieu 75001 Paris  01 42 97 93 56/01 42 97 93 48 Fax: 01 42 97 94 90 
Distribués en librairie par Flammarion. www.grandcaractere.com

Editions A vue d'oeil, 27, avenue de la constellation, BP 78264 Cergy  95801 Cergy Pontoise cedex  01.30.36.75.69  www.avuedoeil.fr

Editions Corps 16, 15, rue de la Comète 75007 Paris  01.45.50.10.10  www.editionscorps16.com

Editions Feryane, BP 80314 78003 Versailles Cedex  01.39.55.18.78  www.feryane.fr

Editions Findakly, 4, chemin du Moulin Suillyzeau  58150 Suilly la Tour  03.86.26.39.78  www.editionsfindakly.fr

Editions Rive Droite, 58 avenue de Wagram 75017 Paris  01.42.66.07.74  www.rivedroite.org

Editions V.D.B., 447, chemin de la croix verte 84210 La Roque-sur-Pernes  04.90.66.50.03  www.editionsvdb.fr

Dossiers d'Aquitaine, 7 impasse Bardos 33800 Bordeaux  05.56.91.84.98  www.ddabordeaux.com

Mieux Voir, 180 rue du Genevois 73000 Chambéry  04.79.33.31.75  www.mieux-voir-magazine.com

Objets pour malvoyants

- Aides visuelles

Association Valentin Hauy pour le bien des aveugles, AVH 5 rue Duroc 75343 Paris cedex 07   01.44.49.27.27  www.avh.asso.fr

Axos Basse Vision, Elvitec SAS BP 69, Impasse Thomas Edisson  84122 Pertuis Cedex  www.axos.eu

Baum France, ZA de Courtaboeuf 3 avenue du Québec 91951 Les Ulis Cedex  01.69.82.95.95  baum.pagesperso-orange.fr

Ceciaa, à Paris, Toulouse, Lyon, Marseille, Lille  www.ceciaa.com

Cimis, 33, chemin des Avoux  01120 Dagneux  04.72.69.70.88  www.cimis.fr

Eschenbach Optik, 64, rue Claude Chappe  78370 Plaisir  01.30.07.79.00  www.eschenbach-optik.com/fr

Etex France,  9-11, avenue Ledru Rollin 75012 Paris  01.55.78.25.00  www.etexfrance.fr

LHP, Espace commercial Fréjorgues ouest, 173, rue Saint Exupéry, 3410 Mauguio  04.67.42.89.37  www.lhp.fr

Suppléance, ZA la croix Bonnet, 2 rue Georges Méliès  78390 Bois d'Arcy  01.39.44.96.00  www.suppleance.fr

Télésensory France, 18 passage des petites écuries 75010 Paris  01.48.01.92.12

- Aides auditives : Cassettes enregistrées

Editions Didakhe, 256 rue Marcadet 75018 Paris  01.47.52.01.61

Editions Livraphone, 119-121, rue Blomet 75015 Paris 01.48.28.89.19  www.livraphone.com

Editions des Femmes, 35, rue Jacob 75006 Paris  01.42.22.60.74  www.desfemmes.fr

Librairie mots et merveilles, 63 bd Saint Marcel 75013 Paris  01.47.07.25.21  www.motsetmerveilles.com

Benjamin Media, BP 4365, 778 rue de la Croix verte 34196 Montpellier cedex 5  04.67.52.98.42  www.benjamins-media.org/fr

Littérature - audio : www.litteratureaudio.com ou encore  www.audiolib.fr

Le livre qui parle, www.lelivrequiparle.com